La Boui Boui boutique !

Je vous présente ma boutique médicale. Chez nous c’est devenu un véritable magasin d’appareils spécialisés. On alterne entre l’un ou l’autre selon le temps qu’on a, les besoins… Chacun d’entre eux a nécessité des mois de prise de mesure, d’ajustement, de détails, d’options… tout est méticuleusement pensé et mesuré pour moi.

Vous trouverez de gauche à droite:

• Le corset siège, mon meilleur ami. Il me suit partout, à la maison, à la crèche, en sortie chez des amis. Il me permet d’être assis dans une bonne position pour mes hanches et mon dos, et en sécurité avec les ceintures. Il me permet d’être assis à table avec ma famille lors des repas. Il roule donc j’ai souvent l’impression à la maison d’être le galet d’une partie de curling. on me pousse d’un côté, puis on m’envoie d’un autre…

• Ma poussette de compétition, l’équivalent du fauteuil roulant pour les tout petits. Elle est très lourde, encombrante mais hyper confortable. On peut partir des heures en balade, et comme j’adore être dehors, dès qu’on me met dedans, je crie de joie.

• Le verticalisateur. Comme son nom l’indique, c’est pour me verticaliser. Ca ressemble à un engin de torture mais en fait je m’y plais bien, à condition que je ne m’ennuie pas.

• La poussette canne Mac Laren. Elle paie pas de mine comme ça mais comme elle est d’une solidité particulière pour transporter les enfants handicapés, elle coûte la bagatelle de 830 euros à elle seule. C’est une Mac Laren, normal 🙂  Mais elle est très pratique pour les petits trajets ou les rendez-vous et elle a sauvé le dos de maman.

• Le motilo, ou la moto de Soso ! quand on m’enfile là-dedans, il faut que je pousse avec mes pieds pour avancer. J’ai pas encore tout compris.

• Devant c’est la petite chaise pour des jeux plus près du sol. Et dessus ce sont les atelles pour les exercices Medeck.

Tout ça rien que pour moi. Parce que je le vaux bien.

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Mai: Attention les yeux !

On ne vous raconte pas tout, et heureusement. Mais les rendez-vous s’enchaînent et à chaque fois, on part sans savoir quelle émotion nous submergera au sortir de la consultation. Parce qu’on n’a pas le choix, qu’il faut surveiller, anticiper, guérir ou prévenir, chaque rendez-vous s’impose.

Il y a deux ans, rappelez-vous, quand mes parents venaient de mettre un nom sur ma différence, ils étaient sortis du service génétique avec une ramette d’ordonnances, dont une échographie du cœur. Nous voici 2 ans plus tard, et il faut recommencer, car tout est impermanence et mon cœur même s’il est pur, pourrait bien aussi nous surprendre.

C’est papa qui s’y est collé. Il a dû changer d’hôpital pour avoir le meilleur cardiologue. Et  surprise ! Tout va bien. Pour cette fois-ci, l’émotion était au soulagement, à la reconnaissance.

Maman elle, elle m’a emmené chez l’ophtalmo. D’abord il a fallu mettre des gouttes, pour faire un fond de l’œil parce que j’allais pas dire si je vois bien le F ou le D. Bah non…. vous savez bien… je sais pas lire, ni parler d’ailleurs !

Avec ce produit, mes beaux yeux bleus sont restés tout noirs pendant presque deux jours. Et puis la dame elle a dit qu’il me faut des lunettes ! je crois que l’émotion de maman à ce moment-là était bien moins sympa. Elle m’a regardé l’air de dire “on n’est pas sortis d’affaires”. 

Elle a essayé de négocier pour savoir si vraiment vraiment vraiment, il fallait que je porte des lunettes… non parce que ça fait 3 ans je j’arrache tout ce qui se pose sur ma tête ou sur mon nez.

Le sketch a commencé chez l’opticienne. Non mais c’est quoi cette histoire de me faire essayer des trucs sur le museau. J’ai tout arraché, j’ai crié, j’ai secoué la tête. Voilà, vous êtes prévenus, il n’est pas question qu’on enlaidisse mes beaux yeux bleus avec vos lorgnons de président.

Et puisqu’ils n’ont pas compris, et que donc, j’ai une paire de lunettes, et bien je la jette par terre dès qu’on me la met sur le nez.

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Avril: Mes premiers pas assistés

Allez, je vous montre mais attention, que personne ne s’emballe. C’est pas parce que je tente d’y arriver que j’ai décidé de signer pour le travail forcé… rien n’est écrit. Maman elle dit que mes progrès ne lui assurent pas que je marcherai un jour mais lui donnent l’espoir que c’est possible.

et vous connaissez la citation de Mark Twain (oui je suis cultivé pour un enfant de 3 ans, je sais)

“Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait”

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Avril : ça biorésone en moi !

Au-delà des thérapies et suivis médicaux conventionnels, j’expérimente de nombreuses thérapies “parallèles”. Puisque l’occident est très en retard sur tout ça (non on n’est pas langue de bois ici, les politiquement corrects passez votre chemin), on ne dira certainement pas que ça m’aide à progresser ou à réduire les symptômes. Non, on ne le dira pas… mais on a le droit de le penser 😋

Parmi tout ce qui n’est pas conventionnel donc, j’ai la chance d’être dans la patientèle du magicien (Philippe Matza) 🧙🏼‍♂️et de la magicienne (Chantal) 🧚🏼‍♀️ qui me reçoivent une fois par mois en 4 mains.

C’est toute une expédition. Maman vient me chercher plus tôt à la crèche et on roule pendant 1h45 avant d’arriver dans le petit coin de campagne au cabinet de médecine quantique pour un soin en biorésonance.

La définition sur internet présente la “biorésonance comme un concept utilisé en thérapie non conventionnelle, notamment en médecine quantique. Elle permettrait de faire des bilans de terrain, repérer éventuellement des « anomalies électromagnétiques » au sein des organes et de les rectifier en envoyant des signaux de très faible intensité.” 

Chaque mois, mes cellules sont donc interrogées et  ré-informées pour tourner un peu plus rond, ou un peu moins carré. En même temps, Chantal rééquilibre les énergies.

Vous en pensez ce que vous voulez, mais maman elle y croit car il se passe toujours quelque chose de mystique qui suit chaque rendez-vous, un progrès, une lumière, un avant et un après. Quant à moi, je dois dire que j’aime assez me prélasser sur la table d’examen sans rien faire d’autre qu’écouter tous ces adultes rêver des miracles que je vais faire et me répéter que je suis beau.

Il règne à ces rendez-vous un mélange d’espoir, de bonté, de foi et de curiosité qui suspend le temps.

Alors que la science admet volontiers qu’elle n’a pas encore tout compris, moi qui vit dans une autre dimension énergétique, je vous confirme que vous êtes loin de la réalité. Et c’est moi qu’on a estampillé d’handicapé😅 !

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Mars : en mars fais ce qu’il te plait (parce que mai c’était trop loin)

Parce que c’est le printemps et parce que j’ai un rendez-vous important dans un IME la semaine prochaine, j’ai pris rendez-vous chez le coiffeur.

C’est difficile d’affirmer ses choix quand on a 3 ans. J’avais beau crier à chaque coup de brosse, maman ne voulait pas entendre parler de couper mes bouclettes de petit Prince blond. Même si je ressemblais à un certain Boris Johnson paraît-il…

Me voilà enfin au salon. Ma coiffeuse elle est magique. C’est pas pour lui faire de la pub mais il faut quand même le dire. Depuis ma toute première coupe, c’est elle qui prend soin de mes boucles. Avec un enfant comme moi, il faut faire vite.

Dans le salon on s’assoit dans des petites voiturettes et on regarde les dessins animés et en un rien de temps toutes les mèches tombent au sol… sous le regard désespéré de maman.

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Mars: La MDPH ou l’aberration de l’administration

Juillet 2022 un dossier a été posté à la MDPH pour demander une notification d’entrée en IME. Pour faire court, on remplit 20 pages de dossier pour demander un papier donnant le droit de faire des dossiers dans les IME. Pour les novices l’IME c’est l’institut médico éducatif.

Obtenir une place en IME c’est le Graal. C’est l’assurance pour mes parents de pouvoir continuer à travailler, c’est l’assurance pour moi d’aller dans un établissement adapté, de grandir avec des soins et un suivi spécialisé.

C’est aussi entre 5 et 10 ans d’attente. Une place en IME c’est plus précieux qu’une pépite d’or, ça se mérite. 

Alors quand on sait que c’est le parcours du combattant et que le délai d’attente est indécent, on a le droit de s’offusquer quand la MDPH met 9 mois juste pour statuer sur le droit d’avoir ce morceau de papier appelé « Notification » qui permet d’aller s’inscrire sur la longue liste d’attente des trop rares IME.

Et maintenant c’est parti, je vais mettre mon plus beau sourire pour aller postuler dans les IME 🙂

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7 février 2023 : J’ai 3 ans !

Voilà ! c’est mon anniversaire. J’ai toujours ma petite tête d’ange mais j’ai grandi.

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Février: Stage MEDECK. Rien ne les arrête !

Vous l’avez compris, mes parents se sont mis en tête de me voir debout. Donc  je fais un stage MEDECK tous les 3 mois. Un stage c’est 2 séances d’une heure par jour pendant 4 jours. 

La thérapeute a trouvé que j’avais progressé alors on m’a demandé d’aller encore plus loin, encore plus haut.

Maintenant j’ai de jolies petites atèles pour stabiliser mes chevilles. Je peux donc concentrer mes efforts sur l’équilibre et la tenue du buste, et bien sûr les petits pas sur mes petites cuisses de grenouilles. C’est dur. Entre chaque exercice maman me colle le museau dans ses bras, et on fait un câlin pour m’encourager.

Maman met tant d’espoirs à me voir debout. Elle dit que maintenant je suis trop lourd, qu’elle ne peut plus me porter. Moi je ne comprends pas tout ça. Dans ma tête je vis comme un ange, sans question, sans projection, sans organisation. Je vois juste que si j’arrive à faire quelques pas, elle répète qu’elle est fière de moi avec ses yeux qui pétillent. Alors j’essaie de recommencer.

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Janvier: Fais l’bilan, calmement

Avec moi, ma famille ne s’ennuie pas. Ce sont les montagnes russes émotionnelles.

Septembre avec le stage Medeck : tous les espoirs sont de nouveau permis, le baromètre moral de maman est au top.

Novembre avec le deuxième stage Medeck plus près de la maison, ça a fini de booster mes parents.

22 novembre : miracle. Le chirurgien orthopédiste annonce que la dysplasie de hanche a disparu. Il n’a pas d’explication logique à tout ça. C’est pas grave, on prend quand même la bonne nouvelle.

Décembre : je ne me lève plus, je ne veux plus pousser sur mes jambes. Je grandis et je ne grossis pas. Alors que faire ? Je suis tout maigrichon. Ça aide pas pour l’entrainement physique qu’on me demande. S’il vous plait, j’ai besoin d’une pause thérapeutique ! C’est Noël, alors on m’accorde une semaine de vacances. 

05 janvier: on m’emmène à l’hôpital, je ne comprends pas trop pourquoi je n’ai pas eu droit à mon biberon ce matin, j’ai faim. Et puis je me réveille, tout branché, comme une console de jeu. Maman me parle, je pleure. j’entends mieux, mais je pleure. Les dames sont très douces. Et on pousse mon lit à barreaux dans un petit box… j’ai déjà connu ça. J’ai de nouveaux diabolos dans les oreilles. Tout s’est bien passé. Je serai peut-être moins malade…

En Janvier, rien ne va plus. Maman s’inquiète de ma régression moteur. Elle se remet à fouiner pour trouver des réponses et surtout pour ne pas s’avouer vaincue. Maman, regarde-moi… je ne le fais pas exprès…

Et voilà, elle a trouvé ! Une thérapeute qui travaille sur l’intégration des réflexes archaïques.

Mais pour une fois, je rencontre une dame qui ne me demande pas de travailler. A son cabinet, ça sent bon, c’est calme, y’a des petits animaux partout dans la salle d’attente. Elle me parle, à moi. Elle me manipule avec des mouvements qui me font rire. Je suis bien. Et une nouvelle lumière s’est allumée dans mes yeux… et donc, dans ceux de maman…

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2023: Le secret de papa et maman…

Vous vous demandez comment mes parents s’en sortent ? Ils ont certainement un secret. Mais au risque de vous décevoir, je ne le connais pas. Ce que je sais c’est que papa a soutenu maman quand elle n’avait plus la force. Maman a soutenu papa quand il était dans le doute. Ils se sont écoutés, ils se sont mis l’un et l’autre à la place de l’autre malgré que leurs difficultés et leurs inquiétudes soient différentes, à des moments différents.

Ils se sont humblement demandé de l’aide ou des conseils quand ils étaient dans le brouillard. Ils ont appris à observer l’autre, à respecter ses besoins, son fonctionnement, ses peurs. Ils ont mis le dialogue au milieu du champ de bataille, ils ont fait le vide autour d’eux de tout ce qui leur prenait de l’énergie inutile, ils ont su allier leurs forces quand il fallait être deux, et séparer les équipes quand il fallait se démultiplier.

Ils ont appris à compter sur les qualités de l’autre et accepter ses défauts. Ils ont entamé un marathon en mode relais. Ils ont développé bienveillance et non violence.

Alors oui, on vit comme tout le monde, avec des moments électriques, des tensions venues d’ailleurs ou de nous-mêmes. Parfois, l’un d’entre nous prend une balle perdue. C’est pas la faute de Sacha si je ne me mets pas debout, mais comme c’est lui qui a appuyé sur la gâchette en renversant son verre d’eau par inadvertance, il a pris la foudre de maman.

Oui des fois, on se moque un peu de moi, je le vois bien, mais c’est aussi le moyen de décompression qu’ils ont trouvé pour rire de tout, entre eux, entre nous.

Voilà, le secret c’est d’avoir su ouvrir le cœur de chacun d’entre nous, d’avoir déposé les armes au profit du dialogue et de l’harmonie, et de ne sacrifier personne.

Pour la magie et les miracles, c’est l’article suivant 😉