Le mot de maman

Le monde fantastique de l’inclusion

Inclusion (définition du petit Larousse) : Action d’intégrer une personne, un groupe, de mettre fin à leur exclusion (sociale, notamment).

L’inclusion, merveilleux concept ! Je crois que cela reste abstrait pour tout un chacun qui ne le vit pas au quotidien. L’inclusion elle se décline politiquement, socialement, et personnellement.

Je dirais que politiquement, elle est un objet marketing à la mode dont les élus s’emparent pour faire couler de l’encre et attendrir les électeurs. Mais après tout, c’est aussi grâce à eux que ça avance. L’essentiel est que petit à petit, les tabous tombent. Et on ne peut tout de même pas cracher dans la soupe. Il est évident que nous avançons vers une mentalité politique un peu plus à l’écoute, même si on doit bien le dire : on voit vraiment qu’ils ne savent pas de quoi ils parlent en matière de handicap nos politiciens ! Je préfère en rire, parce que finalement, heureusement pour eux. On ne va pas leur reprocher de ne pas être abîmé.

Bref, la politique elle y pense. Elle en parle, elle s’en mêle mais elle ne facilite pas les choses. Je m’interroge avec sincérité quand je dois refaire tous les 2 ou 3 ans un dossier pour confirmer que « non, mon fils n’a pas guéri de sa trisomie et donc oui, il est toujours porteur de handicap » : Pourquoi grand Dieu encombrer les administrations qui semblent suffoquer au regard des délais d’analyse de nos dossiers avoisinant les 10 mois ?

Le monde n’est pas fait pour les gens différents. On a tellement tracé de cases pour rendre efficace l’éducation, l’enseignement, le travail, les loisirs, les modes de vie, les libertés de pensée (unique si possible), les choix d’achat… et tout et tout… que malheureusement, notre petite merveille différente, elle ne rentre que dans une seule de toutes ces cases : le handicap. Case qui s’apparente plus à ça :

Et le problème dans un monde où règne le retour sur investissement, c’est que l’enfant handicapé qui deviendra un adulte handicapé, lui, ne fera que coûter de l’argent, du temps, de l’énergie. Il ne rapporte pas. C’est badaud.

Mais la France est un beau pays quand même… On arrive à avoir un peu de légitimité dans le monde du handicap.


Socialement, ça se gâte un peu plus. C’est là que vous me pardonnerez mon franc-parler. Mais s’offusquer quand on parle de notre fils handicapé, au lieu de dire que c’est un enfant « porteur de handicap », « en situation de handicap » ou « enfant différent » (encore que ce dernier est plutôt réaliste à bien des égards et sera même développé dans un autre article) ; c’est faire preuve d’une pudeur tout aussi mal placée. Ce sont ces mêmes personnes qui vous cèdent leur place mais qui supportent mal que votre enfant pousse des hurlements d’excitation au milieu d’un spectacle. Parce que tout de même, le handicap on le respecte mais faudrait pas qu’il bouscule notre confort. Ce sont aussi eux qui vous disent avec plein de bienveillance « faut prendre du temps pour toi » mais qui ne sont pas fichus de comprendre qu’un enfant comme celui-ci personne n’est volontaire pour le garder un WE chez lui, ou encore ceux qui trouvent que vous avez de la chance de ne pas grossir mais qui n’imaginent pas qu’après avoir couché les enfants, vous avez encore tout le reste à faire et que pour vous, la télévision est juste un objet de décoration.

Et à vrai dire l’expression de Sartre « l’enfer c’est les autres » prend tout son sens quand on est différent… parce que malgré les efforts consentis il est parfois difficile de ne pas trouver l’environnement hostile. L’inclusion a aussi ses limites logiques. On ne peut pas raisonnablement imaginer changer le monde au profit des personnes différentes. Alors on se satisfait de ce qui existe déjà. Une crèche inclusive par exemple, où l’enfant est considéré autant qu’un autre, et dont ses besoins spécifiques ne posent pas de problème, même s’ils nécessitent des adaptations, du temps supplémentaire, ou un aménagement. Et ça, c’est un cadeau du ciel.

Alors oui, je sais, les gens sont mal à l’aise, et je peux le comprendre, ils sont discrets et se montrent prudents sur les termes employés, pour ne pas blesser ou être maladroit. On a même vu des personnes de notre cercle personnel s’évaporer tout simplement (et oui, c’est le miracle du handicap, il a le pouvoir de faire fuir). Mais on trouve surtout parmi tous ceux qui sont restés près de nous, beaucoup d’amour. C’est un peu comme si pour nous comme pour eux, un puits d’amour s’était ouvert.


L’inclusion à la maison, c’est un art de vivre. Je dirais même que c’est un sport olympique. C’est l’envers du décor, c’est la suite continuelle de ce que vous voyez quelques minutes avec vos yeux. C’est une fatigue physique, nerveuse, psychique, surréaliste. Un éternel recommencement d’espoirs et de déconvenues. Un tsunami d’émotions nouvelles. Et la découverte que même à bout de force, il nous reste encore de la force !

Le handicap à la maison c’est commencer son deuxième travail après le travail. Se projeter pour ne pas se trouver dans les années d’attente, au pied du mur. C’est monter des dossiers pour tout, ranger les éléments médicaux, prendre les nouveaux rendez-vous, prévoir, organiser, s’adapter, changer, puis non, changer à nouveau, s’informer, forcer des portes, forcer beaucoup de portes. Et aussi porter le poids de l’enfant partout, surveiller, adapter les repas, trouver des solutions de bricolage pour tout, le bain, les sécurités, les jeux, les vêtements… C’est rester à l’affut de ses expressions de voix, de visage, ses regards pour ne pas passer à coté de quelque chose. Tenter de communiquer par tous les moyens, accepter de ne pas savoir, être obligé de rester patient, lui pardonner son impuissance, et nous pardonner la nôtre. Le porter jusque dans la voiture, l’emmener chez les thérapeutes, reproduire à la maison les exercices pratiqués en séance. Accepter de séparer les activités parce que tout ne peut pas se faire en famille tout le temps. Se coucher. Puis recommencer, se lever, lui sourire, l’encourager, l’accompagner, le porter puis le poser pour mettre ses chaussures, et le porter à nouveau, puis le reposer pour chercher la clé de maison au fond du sac, puis le reporter, pousser son corset siège qui se coince dans toutes les irrégularités des trottoirs, réfléchir à deux fois avant de se rendre quelque part parce qu’il faut penser à toute la logistique qui l’accompagne. Se redresser, et se rendre compte qu’on a mal au dos. Mais de nouveau le porter, pour le changer de position, ou d’endroit…

Voilà, c’est un peu ça aussi le handicap à la maison

Alors parfois il est vrai, je me moque un peu de lui, parce que je sais que son cœur à lui, il n’a pas de fausse pudeur, il me pardonne mes blagues acides, il me croit quand je lui dis qu’il est beau. Et il sait avec son regard profond qu’au fond de moi, je l’admire, je lui trouve encore plus de courage que nous tous réunis autour de lui. Parce que les handicapés du cœur c’est nous, et que son cœur à lui, il est et restera grâce à sa « différence » aussi pur qu’un diamant.


L’enfant différent

Voilà qui est si joliment dit. Il est différent oui. Mais le dire comme ça, c’est un peu comme une coquetterie. C’est doux et à la fois suffisamment vaporeux pour ne pas trop inquiéter. C’est comme un cadeau surprise enveloppé d’un voile de soie. J’imagine volontiers le petit paquet bleu layette avec un beau ruban et une étiquette où serait écrit en volutes « cadeau : enfant différent pour parents ayant besoin de comprendre la vie autrement ».

L’enfant différent est réellement différent. Techniquement, c’est un peu comme un jouet cassé. Il ne marche pas, ne parle pas, ne fait pas ce qui est écrit qu’il doit faire à son âge. Et en plus, il n’est pas livré avec un mode d’emploi. Même pas une notice explicative en chinois. Rien. Débrouille-toi.

Et voilà qu’une psychologue au regard très expérimenté m’a conseillé après quelques séances d’arrêter d’essayer de le réparer. Ça m’a été très utile de l’entendre. En fait, l’enfant différent est là pour nous expliquer comment vivre avec nos tripes. Chercher des solutions inexistantes, les créer, les imaginer, et les rendre existantes. Ecrire son propre mode d’emploi, rien que pour lui, parce qu’il le vaut bien.

L’enfant différent, il vient bousculer tel un choc frontal avec un platane toutes vos constructions mentales bien établies. Il vous oblige à devenir vous aussi… différent.

C’est un labeur pour lui que de s’efforcer d’avancer vers vous et votre monde imparfait, autant que vous d’essayer de vous adapter à ses capacités et ses besoins. Et lorsque les deux se retrouvent, c’est là que l’on réalise la beauté de cette rencontre. Et tout devient plus clair, plus serein. La vie est juste, elle donne à chacun les épreuves qui lui sont nécessaires pour devenir meilleur.

L’enfant différent est une épreuve distillée sur toute une vie. On ne va pas se mentir, on aurait préféré qu’il tombe dans le foyer d’à côté. Mais non, c’est notre cadeau emballé de soie. Il faut en prendre soin. Et puisqu’il est un peu cassé, lui trouver une autre utilisation, l’aimer et jouer avec lui malgré sa différence. Et ça vous forge une sacrée imagination !

L’enfant différent, il vous apprend que ce ne sont pas ceux qui ont toute leur tête ou leurs jambes qui sont forcément les plus heureux, mais ceux qui ont un cœur ouvert et une foi sans limite pour décider de l’être.

Il est merveilleux mon enfant différent. C’est comme un ange tombé du ciel qui a perdu ses ailes.

Il me montre le chemin de la vie simple et du moment présent. Je ne suis pas une élève facile, mais j’apprends qu’à un âge où je croyais pouvoir me contenter de mes acquis, il faut tout recommencer autrement, repeindre le tableau d’une nouvelle vie, avec d’autres couleurs… « différentes ». Et si ça ne plait pas aux autres, je leur prête mon cadeau emballé de soie quelques semaines, juste pour voir la tête de leur tableau 😉


Pardonnez-leur d’être heureux

Oui, on ne va pas faire semblant, l’insouciance est derrière eux. Une nouvelle comme celle-ci, c’est si violent pour des parents qu’ils sont blessés au point d’avoir une petite partie d’eux qui s’éteint irrémédiablement: l’insouciance. Celle qui fait que peu importe les conséquences, peu importe les risques, peu importe l’âge on vit à pleins poumons toutes nos folies, on ne craint rien, on est libre.

Avec un enfant  différent, on n’est plus libre, on fait attention à nous, non pas par peur de se blesser ou de périr mais parce qu’il a besoin de nous. Parce qu’il aura toujours besoin de nous. On ne fait plus de folie en se disant que les enfants s’adapteront, qu’ils apprendront dans notre sillon, ils marcheront dans nos pas. Non, cet enfant-là, il ne marchera pas. Ou pas tout de suite, ou pas comme les autres. Alors c’est lui qui nous force à nous adapter. Ce n’est pas l’inverse. C’est lui qui nous force à ralentir, à écouter les silences pleins et les regards profonds.

Les parents de ces enfants inadaptés au monde quittent leur vie pour en affronter une nouvelle. Comme des réfugiés qui ont dû fuir leur pays soudainement, ils se trouvent plongés dans un présent incertain, un futur imprévisible avec des peurs inconnues, sans savoir d’où ni quand viendront les prochaines éclaircies. Rien de tout cela n’a été réfléchi, ni décidé, ni même prévu. Toutes les habitudes, le confort, les projections, les projets, tout est emporté dans le tourbillon de cette réalité qui ne laissera qu’une page blanche à réécrire.

Et ils sont soudainement très seuls avec leur enfant.

Alors ils  se renforcent. Ils font de leur solitude un château fort. Au début, ils ne la voient pas venir, trop occupés à retrouver un équilibre. Puis ils s’en accommodent, et enfin, elle devient salvatrice. Parce qu’elle a fait le vide de tous les éléments toxiques. Les qu’en dira-t-on, les gens malsains, le stress inutile, la méchanceté, les relations futiles, les vieilles casseroles dont il faut se séparer. Tout ce qui puise l’énergie qu’ils n’ont plus. Cette énergie sauvagement défendue car devenue nécessaire chaque seconde pour ne pas s’écrouler.

Alors il faut leur pardonner, à ces parents-là… 

Il faut leur pardonner d’être devenus eux aussi, différents. Pourtant, ils font partie des gens normaux. Mais ils sont transformés. Il faut leur pardonner de ne pas prendre part à des débats qu’ils considèrent trop énergivores, leurs silences quand ils sont épuisés de trop de démarches, et leurs remarques brutes et sans filtre. Ils n’ont plus envie de faire semblant. Il faut leur pardonner leur besoin de solitude, elle a été tout ce qu’il leur restait en passant la porte du généticien.

Il faut aussi leur pardonner de voir le verre à moitié plein, de vouloir profiter de chaque seconde, de trouver que la vie est belle aux premières floraisons du printemps et aux premières neiges d’hiver. Il faut leur pardonner de vouloir être heureux coûte que coûte.

Pardonnez-leur d’être devenus eux aussi un peu inadaptés et différents.


Le deuil de l’enfant parfait

Il y a un moment où on est plongé dans le noir, où la mémoire n’a plus imprimé ce qui se passait. Comme une amnésie involontaire, partielle, salvatrice. C’est ce qui s’est passé à l’annonce du diagnostic. Et ensuite…

Et bien on peut faire le choix de rester dans le déni, en pensant qu’il va nous aider à digérer petit à petit, à gagner du temps pour se préparer à entendre la suite. Mais c’est inutile. Le déni ne fait que perdre du temps. On n’est jamais prêt, même avec toute la stratégie mentale possible.

Quand j’ai reçu le courrier stipulant que deux docteurs nous recevront et que les deux parents doivent venir, c’est évident que moi aussi j’ai passé des semaines à me “préparer”. Je savais bien que cette sommation n’était pas envoyée pour nous annoncer que tout allait bien. J’ai essayé de tordre mon cerveau pour qu’il se prépare, au pire, au moins pire, au plus pire, au presque pire…

Mais rien à faire, j’ai entendu la sentence comme si je ne l’avais même pas envisagée.

Je l’ai reçue comme l’annonce violente d’un être qui nous a quitté. Et c’était le cas. J’ai dû faire un deuil, le deuil de mon enfant idéal, du frère parfait, de notre famille sans vague, de nos projets sans faille, de notre avenir tracé…

Tout le monde peut ainsi mieux comprendre ce qui se vit dans une famille qui rapporte cette nouvelle à la maison. Il faut accepter que l’enfant n’est pas celui qu’on a imaginé. Et pourtant il est là, lui, avec ses grands yeux ronds. Il faut faire le deuil de l’image qu’on s’en est faite, mais l’enfant reste bien chaud au creux de nos bras, bien lové, avec sa petite respiration tranquille. 

Le deuil, c’est long, et douloureux. Et il est encore plus difficile quand l’être en question se rappelle à vous jour et nuit. L’oubli n’est pas de mise. Lui il a bien envie de boire son biberon ce matin !

Il faut alors accepter la rage, les larmes, les rires aussi quand on n’a plus envie d’être submergé, et attendre que le deuil se fasse moins présent, que la normalité change de visage. Que notre enfant devienne petit à petit notre enfant normal. Que le cœur se nettoie de ses douleurs. Et c’est long…

On ne peut pas le contourner, un deuil il faut le traverser comme un orage. Passer dedans, accepter les éclairs, les averses, le vent qui nous chahute, et accepter que l’orage ne passera pas en quelques jours. Ni quelques mois… chacun étant différent face à l’orage, il faut respecter le temps que chacun doit mettre pour enfin… ne plus porter le deuil.

Et même si mon deuil à moi est loin d’être une affaire oubliée, même s’il m’arrive d’envier les autres mamans, de rêver que Soan guérisse, je me dis que le soleil est devant moi quand je me surprends parfois à ne pas l’imaginer autrement que comme il est, si pur.

Cet article a 7 commentaires

  1. Papinot Martine

    Bjr. Connais tu le journal « déclic? Journal du handicap. Il y’a à plein d’astuces pour les papas et mamans bricoleuses. Ça permet de faire des adaptations. J’ai une amie et collègue psychothérapeute qui y a été journaliste pendant plusieurs années. Mariette Jacquet. Elle a aussi écrit 3 livres: l’enfant citron-miel; le petit poulet à roulettes…sympa à lire. Bises à tous. Martine Decimo-papinot. La cousine de Fabienne

    1. Papinot Martine

      « Le petit poucet à roulettes »😉

  2. Claudia LE LONG

    Bonjour,

    J’ai été extrêmementré touchée par votre article plein d’amour et résilience. Votre partage me fait progresser.
    Soan ressemble vraiment à un chérubin malicieux façon Michel Ange. Je lui souhaite beaucup de progrès et je vous envoie tout mon respect et ma force vitale.
    Avec toute mon affection amicale,

    Claudia une amie de Fabienne

  3. VELTEN

    TATA

    SOAN malgré ton handicap je peux te dire meme si tu ne peux pas comprendre car tu es encore trop petit que je pense souvent à toi et que je t ‘aime de tout mon coeur .
    Je sais qu ‘avec l ‘ aide assidue de ton papa ,de ta maman et de SACHA tu fais beaucoup de progrès .
    Malgré ton » » » handicap » » » tu as la » » chance «  » d’etre un enfant très beau et très gracieux .
    Je te fais parvenir un immense souffle d’espérance et je te dis MARCHE mon petit ANGE .
    Je t ’embrasse très fort

  4. Mancina Françoise

    Je comprends et partage vos émotions, vos espoirs, et vos moments difficiles, pour avoir aussi vécu cela avec mon petit neveu Sébastien qui nous a quittés à l’âge de 13 ans. Etre différent n’est pas simple à vivre, et pour l’enfant, et pour sa famille, malgré tout l’amour que l’on donne. J’ai aussi une amie en fauteuil. Quand je suis avec elle, je mesure chaque fois la chance que j’ai, et elle me donne une énergie incroyable. Petit Soan, on t’aime si fort, comme tu es, petit ange qu’il faut protéger, mais pas trop non plus, qu’il faut aimer, mais pas trop non plus car Sacha est là aussi. Petit Soan, tu es la vie, un rayon de soleil parfois caché par de gros nuages noirs, mais qui revient toujours pour nous transmettre ton sourire et ta lumière.

  5. Alexandra, ta cousine

    Ton article est magnifiquement écrit. Il témoigne de tout votre amour, votre bienveillance envers votre petit « ange tombé du ciel qui a perdu ses ailes », et aussi envers vous-mêmes, et envers les autres et tous ces cadeaux qui allègent un peu votre lourd quotidien. Je lis beaucoup de gratitude alors que (je ne peux même pas l’imaginer), parfois, ce doit être si difficile…
    La chance d’avoir une crèche qui pratique l’inclusion, la chance d’avoir trouvé des thérapeutes spécialisés qui trouvent de la place dans leur planning surchargé, la chance de…
    La chance, vous la cherchez, vous la provoquez, vous la gagnez !
    Je ne vois pas de plainte dans tes mots, et c’est justement la force de ton témoignage.
    J’ai lu aussi tout le reste. Vous avez dû faire des choix de vie, renoncer, chercher, inventer…
    Franchement, chapeau !
    Je vous souhaite à tous 4 beaucoup d’énergie pour poursuivre sur ce chemin de la chance.

  6. Marechal

    Je suis tellement émue en lisant votre récit. ‘C’ est la première fois que je lis exactement ce que j’ai vécu, été, au contact de mon Amandine et que je n’ai jamais pu exprimer. Je suis devenue différente en l’accompagnant mais comme elle est décédée à 11 ans je fais ce que je peux pour me réadapter à la société et trouver ma place et cet un combat quotidien tant je suis devenue hypersensible. Une force et parfois un handicap.
    Je vous envoie toute ma force humaine chère maman cher papa et cher petit garçon si vivant et beau. Bernadette une amie de Giliane. Je vous embrasse avec douceur.

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